O Jasiu

Kilka informacji o Jasiu:

Mam na imię Jasiu. Urodziłem się 22.02.2013r. W Bydgoszczy. Moi rodzice byli bardzo szczęśliwi i dumni, że urodził im się zdrowy syn. Dostałem 10pkt w skali Apgar. Na drugi dzień po porodzie okazało się jednak, że byłem niedotleniony i miałem okresowe wzmożone napięcie mięśniowe. W związku z tym od początku życia jestem rehabilitowany i ciężko pracuję o każdy krok do przodu w rozwoju.

Kiedy miałem ok. 3,5 m-ca życia trafiłem do szpitala na oddział alergologii i gastroenterologii gdzie po długiej obserwacji zdiagnozowano u mnie silną nietolerancję na białko mleka krowiego.

Po wielu obserwacjach neurologicznych m.in. w szpitalu i wielu badaniach w poradni genetycznej kiedy miałem ok. 18 m-cy okazało się, że jestem bardzo , bardzo chory na rzadką chorobę genetyczną o nazwie Zespół Angelmana.

Ze względu na słabą odporność dużo choruję na zapalenie górnych dróg oddechowych. Mimo tego wszystkiego co mnie już spotkało jestem bardzo pogodnym, radosnym dzieckiem, robię postępy i walczę o to aby każdy dzień był dla mnie okazją do rozwoju. Nadal ciężko pracuję każdego dnia.

Moi rodzice obawiają się tego co jeszcze może mnie spotkać, bo moja choroba jest bardzo złożona i trudno przewidzieć w jakim kierunku może się rozwinąć? Obawiają się czy będę chodził, czy będę coś rozumiał, czy będę mówił choć parę słów? Ja też tego nie wiem i nikt z lekarzy tego nie wie. Jednak mam szansę i chcę ją w pełni wykorzystać.

Moje plany to ciężka praca każdego dnia, udział w intensywnych turnusach rehabilitacyjnych. Rehabilitacja może podarować mi to czego nie mógłbym osiągnąć sam z powodu mojej choroby. Dlatego jest dla mnie tak ważna i ważna jest też Twoja pomoc.

http://fundacja-sloneczko.pl/frame/pokaz_opis.php?ida=334/B

IMG_4764 IMG_4789 IMG_2983 IMG_1980 IMG_1638 IMG_1565 IMG_1144 IMG_1067

Jaś raczkuje!!!

Jaś niedawno zaczął raczkować, a to znak dla nas rodziców, że ma duże szanse chodzić. Nauka raczkowania wymagała wiele pracy, ale się udało. Wierzymy, że uda się też z chodzeniem.Prosimy o wsparcie finansowe w kosztownej rehabilitacji. Rodzice Jasia i Jaś

 

 

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *